A Battle with My Blood襄阳钢绞线一米多重

当我被确诊为白病时，个念头是：这不可能发生在我身上，不可能发生在我的东谈主身上。

本文行将刊登于225 年 12 月 8 日《纽约客》杂志，印刷版标题为 “A Further Shore.”作家：塔蒂亚娜·施洛斯伯格（Tatiana Schlossberg），她是位记者，亦然《隐形消费：你未始相识到的环境影响》书的作家，曾接事于《纽约时报》。她为东谈主熟知的身份是推敲师埃德温·施洛斯伯格和社交官卡罗琳·肯尼迪的女儿，亦然好意思国35任总统约翰·F·肯尼迪和夫东谈主杰奎琳·肯尼迪·奥纳西斯的孙女。

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照相：Thea Traff为《纽约客》拍摄

至少以我有限的履历来看，当你走向人命非常时，你会驱动记起统共事情。画面幕幕透露——东谈主物、场景、碎的对话——挥之不去。我思起小学时好的一又友，咱们在她后院作念泥派，插上烛炬和面小小的好意思国国旗，却蹙悚地看着国旗被点火。我思起大学时的男友，在场创记录的狂风雪事后几天，穿戴船鞋滑倒在泥泞的水坑里。我本来就思和他离异，于是笑得喘不外气来。

也许我的大脑当今回放东谈主生，是因为我被确诊为症，统共这些追思王人将消散。也许是因为我莫得太多时期创造新的回忆，内心处的某个部分正在细细梳理过往。

224年5月25日早上7点5分，我的女儿在纽约哥伦比亚长老会病院出身，而我抵达病院才刚过至极钟。我和丈夫乔抱着她，注视着她，咋舌于她的更生。几个小时后，大夫选藏到我的成例成果很是。平常的白细胞计数约为每微升4至11个，而我的达每微升131个。大夫说，这可能与孕珠和生产忖度，也可能是白病。“不可能是白病，”我对乔说，“他们在瞎掰什么？”

那时担任该病院泌尿科入院医师的乔，驱动忖度作念全科大夫和妇产科大夫的一又友。统共东谈主王人认为这与孕珠或生产忖度。但几小时后，大夫们倾向于白病的会诊。我的父母卡罗琳·肯尼迪和埃德温·施洛斯伯格带着两岁的女儿来病院造访妹妹，而我陡然被转动到另层楼。女儿被抱到婴儿室，女儿不肯离开，思把病床当公交车开。我与他们谈别后，被离了病房。

终会诊为急髓系白病，伴有荒僻的3号染体倒位突变。这种病多见于老年患者。每位接诊的大夫王人问我是否在“归地”（9·11事件名胜）待过很久，因为液症在急救东谈主员中发病率很。9·11事件发生时我在纽约读六年，但直到多年后才去过名胜。我并不年长——刚满34岁。

成例疗法我。我需要至少几个月的化疗，指标是减少骨髓中的原始细胞（原始细胞是未熟练的细胞，计数过可能是白病的征兆）。之后需要进行骨髓移植，这是唯可能的法。移植后，我可能还需要按时接受多化疗襄阳钢绞线一米多重，以预症。

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我不肯——也不可——信托他们褒贬的是我。确诊前天，已孕珠九个月的我还在泳池游了英里。我莫得生病，也莫得任何不适。事实上，我曾是我方相识的东谈主中健康的个。我往往在中央公园跑5到1英里，还曾横渡哈德逊河三英里——说来诡异，那次是为白病与淋巴瘤协会筹款。算作环境记者，我曾为撰写篇报谈参加了威斯康星州的比尔克比纳越野滑雪赛（全程5公里，我花了七个半小时完成）。我心爱邀请一又友来里吃饭，为一又友的生辰制作蛋糕，心爱逛博物馆、看戏剧，甚而曾为责任跳进过酸果蔓池沼。我有个视若张含韵的女儿，还有个需要我护理的更生儿。这不可能是我的东谈主生。

（图片评释：塔蒂亚娜·施洛斯伯格坐在船上，配景是大海。222年，施洛斯伯格在圣巴巴拉海岸采访。照相：劳伦·贾斯蒂斯）

我在哥伦比亚长老会病院住了五周，靠近这出乎预料的凶讯，内心的阴晦与悲悼让我拚命寻找其中的幽默感——除此除外，我别他法。我开打趣说，病院里的每个东谈主王人患有代理孟乔森抽象征，而我是他们的指标，这个见笑我我方笑得比谁王人欢叫。自后，我头发掉光了，脸上还因颠仆留住了擦伤，便自嘲是“残缺版的伏地魔”。

疗经过中充满了无语与辱没。我曾产后大出，险些丧命，幸得产科大夫相救（她依然救过我次——恰是她发现了我的成例很是，给了我的契机，此次简直是“额救东谈主”）。但些小事让切变得容易哑忍，或者说，让我认为切王人会好起来。女儿险些每天王人来看我；一又友们传奇我心爱斯宾德里夫气泡水，便寄来箱箱；他们还送来寝衣、水彩器具，以及多样趣闻逸闻。有东谈主画画装潢我的病房墙壁，有东谈主把食物送到我父母（乔和孩子们搬去了何处）。顾问们给我拿来柔和的毯子，允许我和女儿坐在天桥的地板上——尽管按规则我不可离开病房。她们有趣盎然地听我共享八卦，看到我藏着犯禁的电水壶和烤面包机时也睁只眼闭只眼。她们跟我聊我方的孩子、情感生活和次去欧洲的履历。我从未遇到过比顾问尽职、雅、富同理心、知足管事他东谈主的群体。顾问们应该收受切。

终，我的原始细胞计数下落，获准在中与东谈主起接受轮疗。我的休养被转动到牵挂斯隆-凯特琳症中心——好意思国大的骨髓移植中心之。每当我需要入院，我的大夫险些每天王人会来看我，不仅褒贬我的病情，还会聊猎狐、那周让我心烦的东谈主，以及他的新猫。他是正学派犹太东谈主，遵循安息日，但仍会复兴我在周六鄙俗发来的短信。他为我四处寻觅多疗案，他知谈我不思死，直在努力阻隔这切发生。我的移植大夫老是系着结，老是包涵地高声问好，他就像位伪装成宇宙顶骨髓移植的狂科学——他奏效帮我渡过了肺部感染，当我拿出串念珠和瓶由教皇济各祝愿、从罗马寄来的圣水时，他也面不改，只是看着我说：“愿天主与你同在。”

居化疗完了后，我住进牵挂斯隆-凯特琳症中心，接受了剂量强的化疗。之后，我作念好了移植准备。成果发现我姐姐是配型，她将捐献干细胞（我哥哥是半配型，但他仍问每位大夫，万半配型果好呢）。大夫从姐姐的只手臂抽，区别并冷冻干细胞，再将液从另只手臂输回体内，统共这个词经过中她直保持手臂伸直，连接了好几个小时。

这些干细胞闻起来像罐装番茄汤。输驱动时，我喷嚏了十二次，还吐了。然后即是恭候——恭候成例复原，恭候姐姐的细胞在我体内竖立、重塑。咱们好奇我会不会遗传她的香蕉过敏，或者她的格。我的头发驱动零星，我用领巾裹住头，每次系领巾时，王人会花费地思起我方昔日的头发有多好；女儿来看我时，也会戴上我的领巾。几天后，由于口腔溃疡，我法谈话、法吞咽，食物在舌变得像灰尘样。

乔为我作念了他所能作念的切。他替我对接统共我不肯疏导的大夫和保障公司；他睡在病院的地板上；当我因服用类固醇而情感惊惶，冲他高歌我不心爱 Schweppes 姜味汽水、只喝 Canada Dry 时，他也不不满。他会回哄孩子们休眠，再回到病院给我带晚餐。我知谈不是每个东谈主王人能嫁给大夫，但要是不错，这真的是个很棒的聘请。他很，思到不可再和这个我有幸找到的善良、意思意思、超脱的天才起过好意思好的生活，我就感到比憋闷和悲悼。

我的父母、哥哥和姐姐在过旧年半里，也直在护理我的孩子，险些每天王人守在我换过的各个病房里。在我承受灾难时，他们绝不瞻念望地抓着我的手，努力覆盖我方的灾难和悲悼，只为保护我不受影响。这是份雄壮的礼物襄阳钢绞线一米多重，尽管我每天王人能感受到他们的肉痛。我生王人努力作念个好孩子、勤学生、好姐姐、好女儿，努力保护姆妈，从不惹她痛心或不满。而当今，锚索我给她的生活、给咱们的庭带来了新的悲催，却能为力。

我在牵挂斯隆-凯特琳症中心住了5天后出院了。移植让我参加了缓解期，但我的疫系统崩溃，需要再行接种统共童年疫苗。我驱动了新轮化疗以完了症。然则，症了。我的移植大夫说，带有我这种突变的白病“很容易卷土重来”。

225年1月，我加入了项CAR-T细胞疗法的临床进修——这是种疫疗法，已被讲授对某些液症有。科学们会矫正我姐姐的T细胞，引它们抨击我的细胞。那段时期，病院窗外老是片阴晦。我接受了多化疗；CAR-T疗后，我出现了细胞因子开释抽象征，剧烈的症反映让我必须依靠流量氧气才略呼吸。我的肺部积水，肝脏受损，随时可能被送进重症监护室。几周后，我再次参加缓解期，但体重下落了约2磅。大夫们对成果很知足：我比进修中的其他几位患者弘扬得好，这简直令东谈主难以置信，但我如故出院了。

回的嗅觉并不清醒：我大大宗日子王人要去门休养感染或接受输，在躺椅上坐好几个小时，恭候着下次入院的见告。4月初，我接到见告，仅过了几天就再次入院，接受二次移植。我但愿此次能奏效。事实上，我服气它会奏效。我厚爱地把谢默斯·希尼的诗抄在札记本上：《特洛伊的》（“信托此岸/从此处可达/信托业绩/信托与甘泉”）和《碎石小路》（“那么，抗争千里着温和/也要御风而行”）。我努力作念个的病东谈主：要是我事事王人作念对，要是我对每个东谈主王人好，要是我不需要任何匡助、莫得任何问题，那么疗就会奏效。

此次的捐赠者与我缘关联，逻辑是这些细胞与我和姐姐的细胞各别大，因此合适对抗症。我对捐赠者唯的了解是，他是位来自好意思国太平洋西北地区的二十多岁男。我思象他可能是波特兰的伐木匠，也可能是西雅图的科技从业者。不论何如，我真但愿能感谢他。我再次参加缓解期，然后又了。我加入了另项临床进修。我又入院了两次——那几周的追思依然无极，体重又下落了1磅。先是移植物抗宿主病，新细胞抨击旧细胞；然后在9月下旬，我感染了种泼斯坦-巴尔病毒，肾脏受到严重损害。几周后出院时，我需要再行学习走路，甚而法抱起我方的孩子。我的腿部肌肉萎缩，手臂瘦得只剩骨头。

在新的临床进修时期，大夫告诉我，他省略能让我再活年。我个念头是，我的孩子们——他们的脸庞恒久烙迹在我的眼睑内侧——可能不会牢记我了。女儿偶然能留住些追思，但很可能会与他看到的相片或听到的故事耻辱。我甚而没能果真护理过女儿——由于移植后感染风险，我不可给她换尿布、沉溺或喂奶。在她出身后的年里，我险些缺席了半的时期。我不知谈她到底认为我是谁，也不知谈当我离开后，她是否会感受到或牢记我是她的母亲。

（图片评释：塔蒂亚娜·施洛斯伯格与乔·莫兰。217年，施洛斯伯格与乔·莫兰在婚典彩排晚宴上。照相：伊丽莎白·塞西尔）

与此同期，在我接受CAR-T疗时期——这项历经数十年发展、破钞数百万好意思元政府资金的疗法——我的堂兄罗伯特·F·肯尼迪 Jr. 正在接受卫生与公众管事部部长的提名和说明。在我统共这个词疗经过中，他直活跃在宇宙舞台上：他正本是民主党东谈主，自后以立候选东谈主身份竞选总统，这对我和我的嫡系支属来说，多半是种无语。

224年8月，他暂停竞选并复旧唐纳德·特朗普，特朗普称会让“鲍比（罗伯特的昵称）在医疗域舍弃去作念”。我母亲写信给接洽院，试图阻隔他的说明；我哥哥几个月来直公开反对他的坏话。我躺在病床上看着鲍比，尽管他从未在医疗、内行卫生或政府部门责任过，尽管他的言论抗争逻辑和知识，终如故得到了说明。

陡然间，我赖以生计的医疗体系变得垂危而脆弱。哥伦比亚大学的大夫和科学们（包括乔）不知谈他们是否还能陆续研究，甚而是否能保住责任（哥伦比亚大学是特朗普政府击校园所谓“反犹看法”的批指标之，本年5月，由于联邦资金削减，该校奉命了18名研究东谈主员）。要是乔换责任，计议到我有既往病史，咱们不知谈是否还能得到医疗保障。鲍比是大家皆知的疫苗怀疑论者，我尤其顾忌我顺次再次接种疫苗，只可和数百万症幸存者、幼儿及老年东谈主样，在疫低下的状况下渡过余生。鲍比曾说：“莫得任何疫苗是安全有的。”他可能不牢记，在疫苗问世前，数百万计的东谈主因脊髓灰质瘫痪或弃世。但我的父亲牢记——他在2世纪4年代和5年代的纽约市长大。近我问他接种疫苗时的感受，他说那嗅觉就像得到了目田。

当我越来越多地依赖大夫、顾问和研究东谈主员的护理——他们尽力于他东谈主的生活——我却看到鲍比削减了近5亿好意思元的mRNA疫苗研究资金（这项时刻可用于疗某些症）；大幅削减了好意思国国立卫生研究院（NIH，全球大的医学研究资助机构）数十亿好意思元的资金；并威迫要奉命负责荐症预筛查表情的医学小组。数百项NIH资助表情和临床进修被取消，影响了千千万万的患者。我顾忌牵挂斯隆-凯特琳症中心的白病和骨髓移植研究资金会受影响，顾忌那些曾是我唯缓解但愿的临床进修。在我患病初期，当我碰到产后大出时，我被给以了剂米索前哨醇来匡助止。这种药物是药物流产的部分，而在鲍比的敦促下，目下正由食物药品经管局“审查中”。思到要是这种药那时法立即提供给我，以及法提供给数以百万计需要它来辅助人命或得到应有照护的女，会发生什么，我就屁滚尿流。

要是莫得生病，我的磋议是写本对于海洋的书——既写海洋的松懈，也写海洋带来的但愿。疗时期我了解到，我的种化疗药物阿糖胞苷，其研发灵感来自种海洋生物：生活在加勒比海的种海绵（学名：Tectitethya crypta）。这项发现是加州大学伯克利分校的科学在1959年次合成该药物时取得的，而他们险些细目依赖于政府资金——恰是鲍比依然削减的资金。

我不会再写阿糖胞苷了。我也不会知谈咱们是否能哄骗海洋的力量，如故会任由它们欢欣、形成垃圾场。女儿知谈我是作，写对于咱们星球的著述。自从我生病后，我往往教唆他这点，这么他就会知谈，我不单是是个病东谈主。

看着他时，我努力在脑海中难得这些追思。我还能再看若干次他试图说出《安娜·卡列尼娜》的？还牢记有次我说不思吃冰淇淋车的冰淇淋，他拥抱我，拍着我的背说：“我懂你，店员，我懂你”——这么的短暂还有若干？我思起次从病院回时，他走进我的浴室，看着我说：“能在这里见到你真好。”

还有我的女儿，她卷曲的红头发像团火焰，喝了语气泡水后眯起眼睛，自满缺了牙的笑脸。她穿戴亮黄的雨靴在房子里顿脚，假装拿着我姆妈的电话聊天，脖子上挂着串假珍珠，没穿裤子，咯咯笑着躲开统共思收拢她的东谈主。她会提起便携式音箱，说着“宝贝，宝贝”，让咱们播放詹姆斯·布朗的《我有嗅觉》。

当今，我大部分时期王人在努力谢世，作陪着他们。但活在当下比听起来费事多，是以我任由追思往来来去。其中许多王人是我的童年回忆，让我嗅觉我方仿佛在看着我方和孩子们同期成长。有时我会骗我方，以为我会恒久牢记这些，即使身后也会牢记。然，我不会。但既然我不知谈弃世是什么容貌，也莫得东谈主能告诉我身后会发生什么，我会陆续假装下去。我会陆续努力记着这切。♦

塔蒂亚娜·施洛斯伯格在她位于纽约市的父母中。相片由西娅·特拉夫为《纽约客》拍摄。

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